Аннотация
В статье рассматриваются вопросы психологической оценки доноров биобанков. Биобанки – относительно новый институт и технология для осуществления научных исследований, связанных с геномикой и биомедициной. Психологические аспекты затрагиваются при изучении молекулярно-генетических основ человеческого поведения, психических особенностей и расстройств, а также при развитии современного направления «персонализированной медицины». Специфика биобанков связана с возрастающей ролью информационных технологий, обуславливающих проведение распределенных исследований, возможность обмена результатами, стремление к открытости и гармонизации проектов, деиндивидуализацию исследования в форме работы с большими массивами данных. Это обуславливает специфические проблемы в области психологической оценки доноров и выделения значимых для проекта признаков. В большинстве случаев оценивание доноров происходит при помощи специально разработанных опросников биобанка.
В статье описываются основные особенности и ограничения используемых подходов к оценке доноров, выделяются детерминирующие их факторы, среди которых: тип и задачи биобанка, научные требования к исследованиям, требования гармонизации и стандартизации процедур, экономические и этико-правовые аспекты психологической оценки. Подчеркивается важность системного подхода к оценке психологических характеристик и расстройств, их дифференцированного описания, описания средовых воздействий, внимания к дизайну исследования. Создание модели фенотипического описания донора рассматривается как результат компромисса между различными факторами, влияющими на успешное функционирование биобанка, для чего на этапе его создания предлагается разделять первоочередные вопросы, задающие рамочные характеристики проекта, и вопросы второго порядка, входящие в компетенцию специалистов разного профиля.
Библиографические ссылки
Varkhotov T. A., Gavrilenko S. M., Stambol'skii D. V., Ogorodova L. M., Bryzgalina E. V., Alasaniia K. Iu. Zadachi sotsial'no-gumanitarnogo soprovozhdeniia sozdaniia natsional'nogo banka-depozitariia biomaterialov v Rossii [Problems of socio-humanitarian support for the establishment of a national Depository Bank of biomaterials in Russia]. Voprosy filosofii – Approaches to Philosophy, 2016, no. 3, pp. 124–138.
Boosma D., Vink J., Toos C., Bejsterveldt G., et al. Netherlands Twin Register: a focus on longitudinal research. Twin Research, 2002, V. 5, pp. 401–406. doi:10.1375/136905202320906174
Dodge K., Rutter M. Genes, environments, and public policy. Gene–environment interactions in developmental psychopathology. K. Dodge & M. Rutter [Eds.]. N. Y.: The Guilford Press, 2011, pp. 258–276.
Fortier I., Burton P., Robson P., Ferretti V., et al. Quality, quantity and harmony: the DataSHaPER approach to integrating data across bioclinical studies. International Journal of Epidemiology, 2010, 39 (5), pp. 1383–93. doi:10.1093/ije/dyq139
Frye M., McElroy S., Fuentes M., et al. Development of a bipolar disorder biobank. International Journal of Bipolar Disorders, 2015, 3 (14). doi:10.1186/s40345-015-0030-4
Gottesman I., Gould T. The endophenotype concept in psychiatry: etymology and strategic intentions. American Journal of Psychiatry, 2003, V. 160, pp. 636–645. doi:10.1176/appi.ajp.160.4.636
Hamilton C., Strader L., Pratt J. G., Meise D., et al. The PhenX toolkit: Get the most from your measures. American Journal of Epidemiology, 2011, no. 3, pp. 253–260. doi:10.1093/aje/kwr193
Henderson G., Cadigan R., Edwards T., Conlon I., et al. Characterizing biobank organizations in the U. S.: results from a national survey. Genome Medicine, 2013, 5 (1), 3. doi:10.1186/gm407
Leitsalu L., Haller T., Esko T., Tammesoo M., et al. Cohort Profile: Estonian Biobank of the Estonian Genome Center, University of Tartu. International Journal of Epidemiology, 2015, 44 (4), pp. 1137–47. doi:10.1093/ije/dyt268
Liu A., Pollard K. Biobanking for personalized medicine in the age of new biology. Biobanking in the 21st Century. F. Karimi-Busheri [Ed.]. Cham, Switzerland: Springer, 2015, pp. 55–68. doi:10.1007/978-3-319-20579-3
McCarty C., Huggins W., Aiello A., Bilder R., et al. PhenX RISING: real world implementation and sharing of PhenX measures. BMC Med Genomics, 2014, 20 (7). doi:10.1186/1755-8794-7-16
O’Neill S. Public health genomics. Handbook of genomics and the family: Psychosocial context for children and adolescents. K. P. Tercyak [Ed.]. N. Y., U. S.: Springer, 2010, pp. 577–593. doi:10.1007/978-1-4419-5800-6_23
Oldehinkel A., Rosmalen J., Buitelaar J., Hoek H., et al. Cohort Profile Update: The TRacking Adolescents’ Individual Lives Survey (TRAILS). International Journal of Epidemiology, 2015, V. 44, pp. 76–76. doi:10.1093/ije/dyu225
Ransohoff D. How to improve reliability and efficiency of research about molecular markers. Journal of Clinical Epidemiology, 2007, 60 (12), pp. 1205–1219. doi:10.1016/j.jclinepi.2007.04.020
Ravid R. The uniqueness of biobanks for neurological and psychiatric diseases: potentials and pitfalls. Pathobiology, 2014, no. 5–6, pp. 237–244. doi:10.1159/000369886
Roberts J., Karvonen Ch., Grahamm K., et al. Biobanking in the XXI Century: driving population metrics into biobank quality. Biobanking in the 21st Century. F. Karimi-Busheri [Ed.]. Cham, Switzerland: Springer, 2015, pp. 95–112. doi:10.1007/978-3-319-20579-3
Scholtens S., Smidt N., Swertz M., Bakker S., et al. Cohort Profile: LifeLines, a three-generation cohort study and biobank. International Journal of Epidemiology, 2014, no. 44 (4), pp. 1172–1180. doi:10.1093/ije/dyu229
Shaw D. M., Elger B. S., Colledge F. What is a biobank? Differing definitions among biobank stakeholders. Clinical Genetics, 2014, no. 3, pp. 223–227. doi:10.1111/cge.12268
UK Biobank: Protocol for a large-scale prospective epidemiological resource. URL: http://www.ukbiobank.ac.uk/wp-content/uploads/2011/11/UK-Biobank-Protocol.pdf