Проблемы оценивания психологических характеристик доноров биобанка: научные и практические аспекты

Аннотация

В статье рассматриваются вопросы психологической оценки доноров биобанков. Биобанки – относительно новый институт и технология для осуществления научных исследований, связанных с геномикой и биомедициной. Психологические аспекты затрагиваются при изучении молекулярно-генетических основ человеческого поведения, психических особенностей и расстройств, а также при развитии современного направления «персонализированной медицины». Специфика биобанков связана с возрастающей ролью информационных технологий, обуславливающих проведение распределенных исследований, возможность обмена результатами, стремление к открытости и гармонизации проектов, деиндивидуализацию исследования в форме работы с большими массивами данных. Это обуславливает специфические проблемы в области психологической оценки доноров и выделения значимых для проекта признаков. В большинстве случаев оценивание доноров происходит при помощи специально разработанных опросников биобанка.

В статье описываются основные особенности и ограничения используемых подходов к оценке доноров, выделяются детерминирующие их факторы, среди которых: тип и задачи биобанка, научные требования к исследованиям, требования гармонизации и стандартизации процедур, экономические и этико-правовые аспекты психологической оценки. Подчеркивается важность системного подхода к оценке психологических характеристик и расстройств, их дифференцированного описания, описания средовых воздействий, внимания к дизайну исследования. Создание модели фенотипического описания донора рассматривается как результат компромисса между различными факторами, влияющими на успешное функционирование биобанка, для чего на этапе его создания предлагается разделять первоочередные вопросы, задающие рамочные характеристики проекта, и вопросы второго порядка, входящие в компетенцию специалистов разного профиля.